Palliativ indsats har til formål at hjælpe patienter og deres familier med de problemer, der skyldes livstruende sygdom. Problemerne kan være af fysisk, psykisk, social, åndelig og eksistentiel karakter [1].

Den palliative indsats i Danmark har opnået dårlige resultater i flere internationale sammenligninger. Det anføres bl.a., at der i Danmark er relativt få palliative sengepladser, få specialuddannede læger, bruges få resurser på området og mangler prægraduat undervisning [2].

Langt hovedparten af den palliative indsats finder sted på sygehuse og i primærsektoren, og dette kaldes ofte den basale palliative indsats [3]. Herudover er der i de seneste år etableret specialiseret, palliativ indsats i form ca. 22 sygehusbaserede palliative team/enheder og ca. 18 hospicer [3].

Palliative specialfunktioner er imidlertid organiseret vidt forskelligt på tværs af landet, ligesom der er store geografiske forskelle i udbuddet af specialiserede palliative tilbud. Der foreligger regionale og kommunale aftaler, men der er ingen overordnet national plan for, hvordan den palliative indsats skal organiseres, eller for hvordan den palliative indsats indgår i kræftpatienters forløb.

Det er derfor berettiget, at det med Kræftplan III [4] blev vedtaget at påbegynde udarbejdelse af et nationalt forløbsprogram i 2011 og at opdatere Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for den palliative indsats fra 1999.

På nuværende tidspunkt er der bortset fra Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning fra 2004 [5] heller ingen nationale retningslinjer for den konkrete, palliative indsats. Arbejdet med at udarbejde retningslinjer er dog påbegyndt i 2010 af den nyetablerede, Dansk Multidisciplinær Cancergruppe for Palliativ Indsats, DMCG-PAL.

Det er derfor endnu ikke muligt at basere denne artikel på officielle danske retningslinjer, der beskriver, hvordan den palliative indsats bør organiseres.

Artiklens formål at gøre status over, hvordan den palliative indsats indgår i kræftpatienters forløb og at give nogle visioner for den fremtidige palliative indsats.

De fleste kræftpatienter ønsker at tilbringe den sidste tid hjemme [6], og når hospitalsbehandlingen af en kræftpatient skal afsluttes, eller patienten skal udskrives fra et intensivt behandlingsforløb på sygehuset til et palliativt forløb i eget hjem, stilles der store krav til kommunikation og planlægning [7, 8]. Det er væsentligt, at kontakten til hjemmeplejen og den praktiserende læge (gen)etableres efter et langt behandlingsforløb på sygehuset, og sygehuset spiller en vigtig rolle i at facilitere denne kontakt. Kontakten til den praktiserende læge er vigtig for at opnå, at patienter, der ønsker det, kan være i hjemmet i den sidste tid [9, 10].

Ansvaret for at koordinere den palliative indsats bør som hovedregel ikke overlades til patienten og de pårørende [8]. Indsatsen bør koordineres af de involverede professionelle, men der er endnu ikke udarbejdet retningslinjer for, hvordan dette kan arrangeres. Opfyldelse af patienters ønske om at dø hjemme fremmes af, at de pårørende er involveret i forløbet [5, 11]. Også af den grund er inddragelse af, støtte til og omsorg for de pårørende en meget vigtig del af den palliative indsats.

Herudover bør samarbejdet mellem de professionelle både inter- og tværsektorielt være koordineret og integreret [7, 12, 13]. Der er her både organisatoriske og samarbejdskulturelle udfordringer (Figur 1 ), idet en del af det manglende samarbejde mellem primær- og sekundærsektoren synes at bunde i utilstrækkelig faglig respekt for og indsigt i arbejdsforholdene hos »de andre« [12]. Nedbrydning af disse barrierer gennem klargøring af kommunikationsveje og rutinemæssige kontakter på fastlagte tidspunkter i forløbet samt øget personligt kendskab til samarbejdsparterne vil formentlig føre til forbedret kvalitet af den palliative indsats [12].

Samspillet mellem de to niveauer i den palliative indsats beskrives således i Kræftplan III [4]: »Der er behov for at udbygge adgangen til den specialiserede palliative indsats, blandt andet i form af specialiserede palliative team, der kan sikre det basale niveau bedre adgang til specialistbistand. Det palliative team skal tilbyde assistance på sygehusafdelingerne og hjemmebesøg samt stå til rådighed for det basale niveau døgnet rundt. En vigtig opgave for et palliativt team er at være kompetencecenter, som det basale palliative niveau kan rådføre sig med«.

Som illustreret i Tabel 1 kan dette samspil mellem det basale niveau og specialisterne foregå sekventielt (de palliative team kommer først ind i billedet, når behandlingen af patienterne afsluttes fra f.eks. onkologiske afdelinger) eller integreret. Den sekventielle model er forsat meget udbredt, hvilket bl.a. kan ses af, at den mediane levetid for patienter, der henvises til specialiseret, palliativ indsats, kun er ca. 22 dage (foreløbig opgørelse fra Dansk Palliativ Database, februar 2011). I en nationalt repræsentativ undersøgelse af de danske kræftpatienter, der har kræft i stadium 3 og 4 (på et givent tidspunkt ca. 19.000 personer) og er i kontakt med danske sygehuse, har man påvist en meget betydelig symptomforekomst [14]. En stor del af patienterne havde et ønske om yderligere hjælp [15]. Det forekommer sandsynligt, at en mere systematisk afdækning af palliative behov tidligt i forløbet med inddragelse af palliative specialister i de tilfælde, hvor der er brug for det, ville kunne fremme patienternes livskvalitet [13].

Som det beskrives i Kræftplan III, er det derfor af afgørende betydning at arbejde hen imod en integreret model, hvor de palliative team inddrages løbende ved behov og således ofte vil komme ind tidligere i forløbet. Dette er i overensstemmelse med internationale anbefalinger, bl.a. mål for udviklingen frem til 2020 opstillet af American Society of Clinical Oncology [13].

Argumenterne for at inddrage palliative specialister tidligt i forløbet blev for nylig styrket af en opsigtsvækkende amerikansk undersøgelse publiceret i New England Journal of Medicine, der viste, at lungekræftpatienter med dissemineret sygdom opnåede forlænget levetid og forbedret livskvalitet, hvis de samtidig med kræftbehandling fik specialiseret palliativ indsats allerede fra diagnosetidspunktet [16].

Tidlig kontakt med palliative specialister kan desuden give patienterne øget tryghed. En væsentlig begrundelse for, at danske patienter ønskede kontakt med palliative specialister, var, at de så følte sig mere sikre på at kunne få hjælp ved symptomer, som de frygtede [17].

Endelig kan en velorganiseret og hyppig kontakt mellem sygehusafdelingerne og de palliative team medføre en læring, der giver en generel forbedring af de palliative kompetencer på sygehusene.

Udviklingen inden for kræftområdet kombineret med disse fund indikerer, at man i fremtiden skal prioritere tidlig palliativ indsats koordineret og integreret med den egentlige kræftbehandling på sygehusene.

Den palliative indsats i hjemmet varetages som udgangspunkt på basisniveau, dvs. af de praktiserende læger og hjemmeplejen. Imidlertid gælder det også her, at der bør være let adgang til specialistråd og -vejledning samt mulighed for at inddrage de palliative team i komplicerede forløb. Ligesom det er beskrevet for sygehusene (Figur 1), bør der i reglen være tale om en integreret snarere end en sekventiel model. Dette vil bidrage til at sikre, at de patienter, der ønsker det, kan være i eget hjem længst muligt med den bedst mulige livskvalitet.

Intentionerne i Kræftplan III [4] om at fremme integrationen mellem den palliative indsats på basis- og specialistniveau og at fremme tidlig palliativ intervention er i overensstemmelse med internationale anbefalinger [13, 18].

Imidlertid anvendes resurserne, der i Kræftplan III er allokeret til det specialiserede niveau, primært på hospiceudbygning. Der er i mindre grad afsat resurser til at udbygge den tidlige palliative indsats gennem etablering af palliative team og til at opgradere samarbejdet med sygehusafdelingerne og primærsektoren.

Det er dog væsentligt at bemærke, at det næppe vil være nogen nettoudgift at øge antallet af og kapaciteten af de palliative team. Udenlandske undersøgelser peger på, at palliative team på sygehuse og i hjemmet - ud over at forbedre patienttilfredshed og livskvalitet - medfører besparelser som følge af forebyggelse af komplikationer og akutte indlæggelser, færre unødvendige undersøgelser og færre behandlinger i terminalforløbet [19, 20].

Det bør derfor ikke være økonomiske hensyn, der står i vejen for, at der som planlagt i de kommende år lægges større vægt på den tidlige palliative indsats samtidig med kræftbehandling, og at der sikres bedre integration mellem det basale og det specialiserede niveau.

Der er god grund til at tro, at den palliative indsats i Danmark i disse år forbedres kvantitativt og kvalitativt som følge af dels den igangværende udbygning af områdets kapacitet, og dels en række initiativer, der vil forbedre kvaliteten: Udvikling af nationale, kliniske retningslinjer, etablering af grupper, der arbejder på at forbedre uddannelse i palliativ indsats (forskellige faggrupper, både på basalt og specialiseret niveau) samt Dansk Palliativ Database, der måler kvalitet og aktivitet på det specialiserede, palliative område. Herudover er der et markant behov for mere forskning, ligesom øget internationalt samarbejde og erfaringsudveksling ville være hensigtsmæssigt [2].

Den palliative indsats i Danmark er i hastig, positiv udvikling. En af de største udfordringer i de kommende år er at sikre et mere omfattende og bedre integreret samarbejde mellem det basale niveau og de palliative specialister end hidtil - et samarbejde, der kan sikre bedre palliativ indsats både tidligt og senere i forløbet. Det forløbsprogram, der i henhold til Kræftplan III skal udarbejdes, må således beskrive:

• Organisering af tidlig palliativ intervention.

• Identifikation af palliative behov.

• Overgange og kontakt mellem primær- og sekundærsektorerne og mellem basisniveauet og de palliative specialister.

Summary

Coherent palliative effort in health care

Ugeskr Læger 2011;173(24):1728-1731

Effective palliative care requires continuous contact, exchange of information, and mutual professional respect between all the relevant health-care professionals. At least one of the professionals should coordinate care. Many patients with advanced cancer report uncovered palliative care needs. In order to assure that all cancer patients receive optimal palliative care, earlier initiation and better integration of basic palliative care (at hospitals and in primary care) and specialist palliative care teams are needed.

Mogens Grønvold , Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, 2400 København. E-mail: mold@sund.ku.dk

ANTAGET: 14. april 2011

INTERESSEKONFLIKTER: ingen

LITTERATUR

1. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T et al. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage 2002;24:91-6.
2. Hoefler JM, Vejlgaard TB. Something's ironic in Denmark: an otherwise progressive welfare state lags well behind in care of patients at the end of life. Health Policy 2010; 21. dec (epub ahead of print).
3. Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg. København: Sundhedsstyrelsen, 2010.
4. Aftale om Kræftplan III. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2010.
5. Palliation i primærsektoren. Aalborg: Dansk Selskab for Almen Medicin, 2004.
6. Neergaard MA, Jensen AB, Sondergaard J et al. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scand J Caring Sci 1. marts 2011 (epub ahead of print).
7. Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB et al. Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: bereaved relatives' experience, a qualitative group interview study. BMC Palliat Care 2008;7:1.
8. Brogaard T. Home is where the heart is. Coordinating care and meeting needs in palliative home care [ph.d.-afhandl]. Aarhus: Aarhus Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, 2011.
9. Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H et al. Population-based study of place of death of patients with cancer: implications for GPs. Br J Gen Pract 2005;55:684-9.
10. Neergaard MA, Vedsted P, Olesen F et al. Associations between home death and GP involvement in palliative cancer care. Br J Gen Pract 2009;59:671-7.
11. Bell CL, Somogyi-Zalud E, Masaki KH. Factors associated with congruence between preferred and actual place of death. J Pain Symptom Manage 2010;39:591-604.
12. Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB et al. Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med 2010;13:1071-7.
13. Ferris FD, Bruera E, Cherny N et al. Palliative cancer care a decade later: accomplishments, the need, next steps - from the American Society of Clinical Oncology. J Clin Oncol 2009;27:3052-8.
14. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L et al. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Palliat Med 2009;23:491-501.
15. Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer [ph.d.-afhandl]. København: Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, 2008.
16. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010;363:733-42.
17. Goldschmidt D. Evaluation of palliative home care: views of patients, carers, general practitioners and district nurses [ph.d.-afhandl]. København: Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, 2006.
18. Radbruch L, Payne S, EAPC Board of Directors. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Eur J Pall Care 2010;17:22-33.
19. Brumley R, Enguidanos S, Jamison P et al. Increased satisfaction with care and lower costs: results of a randomized trial of in-home palliative care. J Am Geriatr Soc 2007;55:993-1000.
20. Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB et al. Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med 2008;168:1783-90.