Det er blevet en del af sundhedspolitikken i mange lande at gøre kvalitetsoplysninger om sundhedsvæsenets institutioner tilgængelige for offentligheden. Sigtet er at stimulere til kvalitetsforbedring og at sætte forbrugere af sundhedsydelser i stand til at træffe informeret valg af sygehus [1]. Denne artikel har som fokus at give en oversigt over rapporter på internettet, der er målrettet borgere/patienter - herefter kaldet borgere - i Danmark og kort sammenfatte den videnskabelige litteratur om borgeres brug af informationen. Ved borger forstås her en enhver person, der er interesseret i at vælge behandlingssted, uanset om vedkommende selv er patient, er rådgiver for en syg eller blot er en borger, der interesserer sig for sammenligninger af behandlingskvaliteten. Vedrørende positive og negative effekter af offentliggørelse henvises til arbejder herom [2-5].

Oplysninger der er målrettet borgere om kvaliteten i sundhedsvæsenet vedrører i Danmark aktuelt kun sygehusvæsenet [2]. De er samlet på Sundhed.dk, der drives af Danske Regioner og på Sundhedskvalitet.dk, der drives af Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Denne hjemmeside baseres på følgende kilder:

Der findes aktuelt 31 landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser (LKD), som offentliggør hver deres årsrapport. Rapporterne beskriver kvaliteten af de sundhedsfaglige ydelser inden for databasens sygdomsområde(r) typisk med 5-10 indikatorer. Årsrapporterne viser de fundne indikatorværdier for de enkelte afdelinger (typisk i form af tabeller og rangstillingsdiagrammer) og ledsages af sundhedsfaglige kommentarer om tolkning og forbedringstiltag. Årsrapporterne er primært udformet til sundhedsfaglig brug og kan være svært tilgængelige for den almindelige læser.

Der findes aktuelt syv kliniske databaser, som offentliggør hver deres årsrapport i en borgerrettet version. Årsrapporten angiver i tabelform den fundne indikatorværdi for 5-10 indikatorer for hver hospital/afdeling, og angiver med et Ja eller Nej om den fundne værdi opfylder en af Det Nationale Indikatorprojekt (NIP) fastsat standard.

Data i de landsdækkende undersøgelser af patientoplevelser (LUP) stammer fra spørgeskemaundersøgelser, der gennemføres hvert andet år og har fokus på temaer med betydning for patientoplevet kvalitet på sygehusene - f.eks. patient-personale-kontinuitet, medinddragelse og kommunikation, de kliniske ydelser, overgange mellem sektorer og de fysiske rammer. For hvert hospital angives en samlet tilfredshedsscore, samt om resultatet ligger over, under eller på niveau med landsgennemsnittet.

Data i ventetidsregisteret - venteinfo.dk - stammer fra sygehusenes indberetning af deres vurdering af, hvor lang tid den ukomplicerede patient maksimalt kommer til at vente på 162 sygdomme/behandlinger. Brugeren kan vælge sine præferencer vedrørende geografisk område og sygdom/behandling. Tabellerne viser rangstillinger af ventetiderne på sygehuse/klinikker i de valgte regioner.

Sundhedskvalitet.dk er oprettet med sigte på borgeren, der skal vælge behandlingssted for »sin« sygdom. Ideen er at samle eksisterende offentliggjorte data og vise dem på en brugervenlig form. Hjemmesiden giver oplysninger, der dels belyser kvaliteten på sygehuset som institution og dels kvaliteten for specifikke sygdomme/behandlinger på afdelingsniveau. Der gives oplysninger om alle større offentlige og mange private somatiske sygehuse og klinikker. Hvert sygehus/klinik beskrives med 15 indikatorer, der dækker fysiske forhold, hygiejne, rettidighed, patientoplevet sikkerhed og patienttilfredshed. For hvert sygehus/klinik foretages der en uvægtet opsummering af point, der er givet ud fra en statistisk test for signifikant afvigelse for landsgennemsnittet. Den beregnede sygehuskarakter vises som 1-5 stjerner.

Ved udgangen af 2008 indeholdt Sundhedskvalitet.dk 689 specifikke behandlingsnøgletal for 175 undersøgelser, behandlinger og sygdomme. Datakilderne er Landspatientregisteret (LPR), sygehusenes indberetninger af forventede ventetider, Fødselsregisteret samt udvalgte NIP- og LKD-databaser. For 13 sygdomsområder beregnes tillige behandlingskarakter og tilhørende stjerner efter samme princip som beregningen af sygehuskarakter/stjerner. Borgeren vælger sine præferencer vedrørende geografisk område, sygdom/behandling, indikatorer og opsummeringer (stjerner). Tabellerne viser rangstillinger af de valgte sygehuse/klinikker.

For sundhedskvalitet.dk findes en systematisk brugerevaluering, som er en del af en udviklingsrapport [6]. Evalueringens hovedkonklusion er, at de fleste borgere ikke fandt hjemmesidens oplysninger relevante (oplysninger om kvaliteten på sygehuset dominerer i forhold til kvaliteten af sygdom/behandling), at mange ikke kunne finde oplysninger om den sygdom/behandling, de havde interesse i, at fanebladende var svære at anvende, at data fremtræder uoverskuelige, og at vejledning vedrørende brug af hjemmesiden og forståelse af indholdet var vanskelige at finde.

Sundhed.dk oplyser, at antallet af forskellige besøgende på siderne med 20 databasers årsrapporter er i alt ca. 160 pr. måned. Sundhedskvalitet.dk oplyser, at antallet af forskellige besøgende er ca. 6.000 pr. måned. Sættes antal besøgende på hjemmesiderne i relation til antallet af behandlinger i sygehusvæsenet, kan det konstateres, at kun få valg af behandlingssted kan være baseret på informationer fra de dertil beregnede hjemmesider.

Borgernes ringe brug af oplysninger om kvaliteten i sygehusvæsenet i Danmark er i overensstemmelse med internationale erfaringer. Undersøgelser fra England og USA viser, at borgerne kun i meget begrænset omfang anvender de offentligt tilgængelige kvalitetsmålinger [1]. Et relevant spørgsmål i den forbindelse er, hvorfor oplysningerne ikke anvendes? Forbrugerne af sundhedsydelser angiver i flere undersøgelser stor interesse i at få kvalitetsoplysninger om sundhedsvæsenet [1], så manglende interesse er ikke forklaringen. Forklaringen skal derfor formentlig søges i, at hjemmesiderne er svære at finde rundt i, at det sundhedsfaglige indhold er svært at forstå eller ikke findes relevant [1, 6]. Dermed er det i praksis svært at sammenligne afdelingernes kvalitet - også som følge af, at forskellige systemer (f.eks. stjernesystemet) scorer en kompliceret organisation med et forsimplet system.

Udenlandske forfattere har forsøgt at forstå den manglende effektivitet i bestræbelserne på at stimulere borgerne til at vælge behandlingssted på grundlag af kvalitetsoplysninger. En inspirerende evidensbaseret model (der baserer sig på en gennemgang af litteraturen på området) omfatter fire stadier, som en patient gennemgår i forbindelse med, at han eller hun foretager et informeret valg af behandlingssted [1]. Det antages at borgeren:

1. Ved at informationen findes ( aware ).

2. Har viden om kvaliteten og kvalitetsforskelle ( knowledge ).

3. Opfatter informationen som pålidelig og relevant i deres beslutningstagning ( attitude ).

4. Herefter kan borgeren foretage et informeret valg af sygehus ( behavior ).

På grundlag af denne model kan der peges på følgende mulige initiativer i en dansk kontekst.

Det er afgørende, at patienten ved, at relevante oplysninger er tilgængelige.

Sundhedskvalitet.dk er under revision/videreudvikling. Når forbedringer i Sundhedskvalitet.dk er implementeret, foreslås det, at der informeres bredt gennem medierne om hjemmesidens eksistens og muligheder. Målgruppen er bred: Befolkningen, sundhedspersonale, patientvejledere m.fl.

Det er ikke en triviel øvelse at gøre informationerne forståelige og let tilgængelige. Det arbejde, der hidtil er udført på sundhedskvalitet.dk, er at betragte som et vigtigt pionerarbejde. Der er mange måder, data kan rapporteres på, og en række eksempler herpå findes i en publikation fra Sundhedsstyrelsen [7]. Helt grundlæggende skal scoringssystemet forstås, og det skal forekomme relevant for den enkelte. Det kunne formentlig fremme brugen, hvis teknikken gjorde det muligt, at borgeren ud fra egen prioritering og vægtning af oplysninger kunne danne sin personligt sammensatte score til brug for sammenligning mellem behandlingsstederne.

I England er det undersøgt, hvilke aspekter af behandlingen i sundhedsvæsenet som patienterne fandt vigtigst [8]. Undersøgelsens top 10 liste er vist i Tabel 1 . Højt på denne liste står f.eks. om patienten oplever, at lægerne ved nok om den givne patients sygdom og behandling (nr. 1), og at lægerne vasker deres hænder, hver gang de rører en ny patient (nr. 4). Vi har ikke kendskab til, at tilsvarende oplysninger skulle være tilgængelige i Danmark. For at sikre relevans og troværdighed bør de aspekter, som danske patienter finder vigtige ved valg af behandlingssted, søges belyst.

I forsøg, hvor patienterne foretager hypotetiske valg af behandlingssted på grundlag af oplysninger om faglig kvalitet af behandlingen, udgifter i forbindelse med behandlingen, afstand til behandlingssted og tidligere patienters vurderinger, viser det sig, at borgeren vælger forskellige behandlingssteder ud fra de samme oplysninger, fordi de vægter oplysningerne forskelligt (Tabel 2 ) [1]. Undersøgelser fra England viser i øvrigt, at kvalitetsinformation primært accepteres, hvis den er i overensstemmelse med patientens forventninger [1].

Generelt kan det i øvrigt konkluderes fra internationale erfaringer, at valg af et kvalitetssygehus fremmes, når informationen gøres enkel. Heri ligger, at antallet af informationer skal mindskes, de mest vigtige oplysninger skal markeres, og oplysningerne gøres let læselige f.eks. ved brug af ranglister eller stjerneordninger [1].

I udlandet har kravet om en pædagogisk fremstilling af indikatorer til offentligheden været forsøgt imødekommet ved at offentliggøre ranglister med sygehusenes indbyrdes placeringer. Ranglister forudsætter, at borgeren kan forstå, hvad der ligger bag karakteren. Hvis en høj karakter på et sygehus er opnået på baggrund af en indikator, som borgerne ikke finder relevant for deres valg af behandlingssted, er det ikke en beslutningsstøtte, der er meget værd. Ranglister over kvalitetsniveauer er umiddelbart lette at fortolke og giver derfor ofte anledning til stor opmærksomhed i offentligheden [9]. Der er dog en række metodiske problemer forbundet med ranglister [10].

Sammenfattende kan det konkluderes, at der i dag findes en del offentligt tilgængelige oplysninger om kvaliteten af sygdomme og behandlinger i Danmark, som i ringe grad anvendes af borgerne til at træffe et informeret sygehusvalg. I artiklen foreslås bl.a. en massiv, målrettet og bred oplysningsindsats til borgere og sundhedspersonale, som først bør igangsættes, når oplysningerne findes i en langt mere forståelig og brugervenlig form, end de gør i dag.

Summary

Publication of healthcare quality data to citizens - status and perspectives

Ugeskr Læger 2009;171(20):1670-1674

Public quality reports are intended to stimulate active consumer participation by enabling consumers to make informed choices about their healthcare providers. Despite all efforts, public reporting has been shown not to be effective in stimulating consumers to choose their healthcare provider based on performance information in Denmark and other countries. Numerous barriers are identified. In an effort to move towards an effective public reporting system in Denmark, the present article discusses how quality information can be made accessible and meaningful to wider groups of consumers.

Jan Utzon, Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital, DK-2400. E-mail: janutzon@dadlnet.dk

Antaget: 17. marts 2009

Interessekonflikter: Ingen

Litteratur

1. Faber M, Bosch M, Wollersheim H. Public Reporting in Health Care: How do Consumers Use Quality-of-care information? A systematic Review. Med Care 2008;47:1-8.
2. Kjærgaard J, Knudsen JL, Frølich A. Virkemidler til regulering af faglig adfærd. I: Knudsen JL, Christensen ME, Hansen B (red.). Regulering af kvalitet i det danske sundhedsvæsen. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2008.
3. Christensen M. Offentliggørelse af kvalitetsdata. DSI rapport 2003.01. København: DSI Institut for Sundhedsvæsen, 2003.
4. Endahl LA. Utzon J. Fører offentliggørelse af kvalitetsmålinger i Sundhedsvæsenet til bedre kvalitet? Ugeskr Læger 2002;164:4380-4.
5. Pasgaard M. Præstationsmålinger og kvalitetsudvikling i sygehusvæsenet. Århus, Institut for Statskundskab. Århus Universitet, 2008.
6. Anbefalinger til videreudviklingen af Sundhedskvalitet.dk. Ekspertgruppen for videreudvikling af Sundhedskvalitet.dk. Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, www.sst.dk og www.sum.dk (26. januar 2009).
7. Rapportering fra Kliniske Kvalitetsdatabaser. København: Sundhedsstyrelsen. 2004.
8. Boyd J. The 2006 inpatients importance study. Oxford: Picker Institute Europa. 2007
9. Chassin MR, Hannan EL, de Buono BA. Benefits and hazards of reporting medical outcomes publicity. N Engl J Med 1996;334:394-8.
10. Endahl LA, Utzon J. Ranglister over sygehuses kvalitet - er de vejledende eller vildledende? Ugeskr Læger 2002;164:4385-8.