Danmarks Grundforskningsfond har i en 5-årig periode støttet arkivering af sundhedsvidenskabelige data ved Dansk Data Arkiv/Enheden for Registrering af Sundhedsvidenskabelige Data (ERAS). Arbejdet i ERAS sluttede med en rapport, der opfordrer til at opretholde arkivfunktionen (1). Opfordringen fik ikke politisk støtte ved finanslovsforhandlingerne for 2003.

Formålet med ERAS var, at få videnskabelig datamateriale dokumenteret og arkiveret med henblik på ny udnyttelse af data samt efterkontrol. Det var især af interesse at arkivere data med et uudnyttet forskningspotetiale. Erfaringerne fra arbejdet viste, at det ofte var muligt at få sådanne datamaterialer arkiveret (2). Der har været positiv interesse for at lade data arkivere.

Uden bevilling fra 2003 må vi forvente, at arkiveringen og dokumenteringen af forskningsdata går i stå. Det vil have både etiske, sundheds- og forskningspolitiske samt økonomiske konsekvenser.

Patienter og raske deltagere i forskningsprojekter overgiver deres data til forskning i den forventning, at de bruges optimalt. Ofte anvendes kun en lille del af forskningspotentialet, og en sådan mangelfuld udnyttelse er dårlig etik.

Det er også dårlig etik ikke at sikre mulighed for kvalitetskontrol ved at give adgang til ekstern re-analyse af data. Der er ofte store problemer med at rekonstruere forskningsresultater, sandsynligvis på grund af ukendskab til datadokumentering og -arkivering (3). Hvordan dette arkiveringsproblem i praksis kan løses uden ERAS er uklart.

Endelig er det dårlig etik, når mangelfulde metaanalyser fører til forkerte beslutninger med fatale sundhedspolitiske og økonomiske konsekvenser til følge. Den evidensbaserede praksis vil baseres på metaanalyser, som ofte forudsætter adgang til rådata af videnskabelig værdi.

Der er næppe tvivl om, at der ofres store ressourcer på nye, unødvendige dataindsamlinger. Hvis der var let adgang til veldokumenterede forskningsdata, ville mange af de spørgsmål, der søges belyst, kunne besvares med allerede eksisterende data. ERAS var et forsøg på at opbygge den struktur, der skal til for at få det nødvendige overblik over eksisterende data.

Der er i de sundhedvidenskabelige forskningsmiljøer vilje og opbakning til dataarkivering, noget som er en væsentlig forudsætning for, at arkivering også vil ske som en integreret del af forskningsprocessen. Men vi mangler nu et egnet arkiveringssted.

Konsulentordningen ophørte pr. 31. december 2002.