Hvad er forskellen? Kan vi bruge WHO's definition af palliative care?
KRONIK
Bent Enig
Speciallæge i onkologi. Ansat pr. 1.8.1999 på onkologisk afdeling, Vejle Sygehus som specialeansvarlig i palliation og med ansvar for lægebetjeningen på Sct. Maria Hospice Center i Vejle. Deltager i Vejle Amts arbejdsgruppe for planlægning af palliativ team funktion.
Udtrykkene pallativ behandling, palliation, palliativ indsats, terminal patient, terminal erklæring og lignende afledte udtryk bliver brugt både i den faglige og offentlige debat. Til afklaring af begreberne bliver ofte citeret WHO's definintion af palliative care; men denne definition, der måske umiddelbart lyder meget kontant, rummer fortolkningsmuligheder. Det viser sig da også, at ovennævnte begreber bruges i forskellige betydninger i forskellige sammenhænge, hvilket vanskeliggør den aktuelle debat om styrkelse af den palliative indsats, og dermed vurderingen af behovet for yderligere ressourcetilførsel eller oprettelse af palliative team. Uklarheden viser sig bl.a. i Sundhedsstyrelsens seneste udgivelser.
I »Faglige retningslinier for den palliative indsats« (1) gengives WHO's definition på palliative care i dansk oversættelse. Der står bl.a: »Palliativ omsorg (care) er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling«. Set ud fra et onkologisk synspunkt må man overveje, om det skal betyde alle patienter, der ikke kan helbredes, da al ikke-kurativ behandling per definition er palliativ. Betyder det, at palliativ indsats tilbydes fx mammacancerpatienter, der har knoglemetastaser? Vi ved, at de ikke kan helbredes; men vi ved også, at en del patienter i perioder fra måneder til år kan bringes i hel eller delvis remission på behandling med kemoterapi eller hormonbehandling, og mange vil kunne passe deres daglige arbejde. Tilsvarende er der en stor gruppe patienter med metastaserende prostatacancer, lavmaligne lymfomer, kroniske leukæmier. Det er næppe disse eller lignende patientgrupper, der tænkes på, når vi taler om palliative enheder og palliativ teamfunktion. Det skal dog ikke glemmes, at disse patienter kan have behandlingskrævende symptomer ikke mindst af psykosocial karakter, da de ved, at de skal dø af sygdommen. De følgende linier i WHO's definition kan også give anledning til fortolkning. Der står: »Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelse af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes familie«. Dette vil være relevant for stort set alle cancerpatienter. De følgende linier peger dog mere på patienter, der er tæt på døden: »Palliativ omsorg
bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces
hverken frremskynder eller udsætter døden
lindrer smerte og andre symptomer
integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter ... «.
Tilsyneladende for at man ikke skal overse nogle patienter, er der tilføjet: »Mange aspekter af den palliative omsorg er også anvendelige i sygdomsforløbet i forbindelse med kræftbehandling«! Man må derfor, hvis man skal forstå definitionen bogstaveligt, få det indtryk, at palliativ omsorg ifølge WHO's definition skal tilbydes stort set alle cancerpatienter. Det betyder så også, at definitionen i sin nuværende form er ubrugelig til beskrivelse af patientpopulationen, der har behov for palliativ care.
Det skal her bemærkes, at i Sundhedsstyrelsens publikation anvendes udtrykkene palliativ indsats, palliativ omsorg og palliativ care som synonymer.
Det fremgår dog flere steder af Sundhedsstyrelsens publikation at der overvejende tænkes på døende patienter. Fx er beskrevet side 26 pkt. 4.4: »Inden for den palliative medicin, og i overensstemmelse med WHO's definition af palliative care, er det uhensigtsmæssigt at give intravenøs væsketilførsel til døende patienter, da
- dødsprocessen kan forlænges
risiko for lungeødem kan øges
... m.m.
Desuden bemærkes det, at der nu også anvendes udtrykket palliativ medicin«.
I den nationale kræftplan (2) der udkom i februar 2000 står der i afsnittet »Kræftstyregruppens anbefalinger og forslag til det videre arbejde« i pkt. 10 side 19 under overskriften »Palliation«:
»Palliativ behandling er relevant for den store gruppe af kræftpatienter, der enten på diagnosetidspunktet, under den pimære behandling eller ved recidiv af kræftsygdommen findes uhelbredeligt syge«. Det er klart og let forståeligt; men de følgende linier
giver anledning til nogen usikkerhed: »Både kirurgi, medicinsk kræftbehandling og strålebehandling kan yde væsentlige bidrag i den palliative indsats. Den palliative indsats omfatter symptomlindring (bl.a. smertebehandling), symptomforebyggelse (fx i form af pallierende kirurgiske indgreb) og en helhedsorienteret psykosocial og plejemæssig indsats. Målene må defineres i relation til den enkelte patient og kan omfatte en forlænget overlevelse og/eller en forbedret livskvalitet«. Det er her ikke lysende klart hvad forskellen er på palliativ behandling og palliativ indsats!
Læser man kapitel XI Den palliative indsats, side 149 refereres til WHO's definition og der står bl.a: »Den pallierende behandling og pleje, som er sundhedsvæsenets indsatsmulighed for disse meget syge medmennesker, kræver samspil ...« og senere »... en række meget generende organsymptomer hos kræftpatienter kræver kompetent kirurgisk og/eller onkologisk ekspertindsats, herunder avancerede teknologiske indgreb, der bør ...« og senere står der: »Den palliative indsats er kendetegnet ved at bekræfte livet og at betragte døden som en naturlig proces«.
I kapitlet om lungekæft står i afsnittet Den palliative indsats, side 74: »Smerterne kan for de fleste patienter lindres effektivt ved anvendelse af smertelindrende medicin, kemoterapi evt. suppleret med strålebehandling«.
I afsnittet om bryskræft side 80 står i afsnittet Pallierende behandling: »I princippet er al recidivbehandling palliativ terapi. Denne behandling kan omfatte kirurgi, kemoterapi, antihormonterapi, strålebehandling, smerteterapi, psykosociale støtteforanstaltninger osv.«.
I den oventående noget nidkære gennemgang er der refereret til flere forskellige udtryk (kursiveringerne er alle foretaget af forfatteren) og et meget bredt spektrum af ydelser, der både kan være højteknologiske og lavteknologiske. For fagpersoner, som arbejder med kræftpatienter, er der næppe forståelsesproblemer; men både WHO's definition og Sundhedsstyrelsens sprogbrug giver anledning til uklarhed om, hvad de enkelte ord betyder.
Hvad er det for patienter, det drejer sig om? Hvad er det for ydelser, der skal styrkes? Hvordan skal politikere og administratorer kunne forstå hvad der tales om?
Man kan få det indtryk, at styrkelse af den palliative indsats ved at oprette palliative team eller palliative enheder både retter sig mod døende patienter og patienter i livsforlængende behandling med kemoterapi eller hormonbehandling, og at der skal anvendes avancerede teknologiske indgreb. Det gør det dog svært at få det til at harmonere med hospicefilosofien i England, der netop var en protest mod den stigende brug at højteknologisk behandling.
I et forsøg på at klargøre nogle af begreberne vil jeg foreslå, at man mere klart skelner mellem sygdomsbehandling og symptombehandling. WHO's definition på palliativ care (= palliativ indsats) bør forstås som det tidpunkt, da man må opgive at behandle grundsygdommen (kræftsygdommen) og i stedet retter sin behandling mod symptomerne alene, uanset om det påvirker grundsygdommen eller levetiden.
Palliativ behandling bliver på den måde et overordnet begreb, der båder rummer livsforlængende behandling (sygdomsbehandling) og palliativ indsats (symptombehandling). Behandlingen af de symptomer patienterne har i forbindelse med den kurative og livsforlængende behandling bør for at undgå misforståelser kaldes understøttende behandling. Det er ikke alene et spørgsmål om sprogbrug; men kan også være et vigtigt udgangspunkt for planlægning af symptombehandling. Fx vil smertebehandlingen til en patient, der skal leve i flere år og evt. passe erhvervsarbejde, ofte være anderledes end smertebehandlingen til en pader kun har få uger tilbage at leve i.
Jeg vil derfor foreslå, at kræftpatientens behandlingsfaser og benævnelsen af disse beskrives på følgende måde:
1) Potentiel kurativ behandling
Behandlingsmålet er helbredelse
(Nogle bliver helbredt, og andre får recidiv eller progression af sygdommen og vil herefter blive tilbudt palliativ behandling).
2) Palliativ behandling
Al ikke-kurativ behandling
Behandlingsmålet er forlængelse af levetiden og/eller lindring af symptomer af fysisk, psykisk, eksistentiel eller religiøs natur.
Den palliative behandling omfatter to principielt forskellige behandlingstilbud:
a) Livsforlængende behandling (dør af sygdom, men sygdommen kan i en periode holdes nede)
Sygdomsbehandling: operation, strålebehandling, kemoterapi.
Suppleres evt. med symptombehandling og kaldes derfor ofte understøttende behandling.
b) Palliativ indsats (dør af sygdom; intet tilbud til behandling af grundsygdom; men symptombehandling)
Symptombehandling: diagnostik og behandling af symptomer af fysisk, psykisk, eksistentiel eller religiøs natur (jf. definition af WHO).
1) Tidlig fase (forventet levetid mdr.) (præterminal?)
Ved tidlig fase forstås den patient, der har (langsomt) progredierende sygdom og som er berettiget til palliativ indsats; men fortsat er fysisk aktiv og kun er ringe eller ikke plejekrævende.
Problemerne kan være:
fysiske symptomer, bekymringstanker (økonomi, arbejde, de efterlevende, det gradvise rolletab) livshistorie, dødsangst.
2) Sen fase (forventet levetid dage-uger) (terminal?)
Ved sen fase forstås almindeligvis patienter med progredierende sygdom, stærkt svækkede og plejekrævende. Der vil ofte være en glidende overgang fra den tidlige til den sene fase.
Problemerne kan være: fysiske symptomer, give slip-periode, farvel til familie, sjælens frelse, eftermæle, livsregnskab, sorgbearbejdelse; psykosociale problemer.
Sammenhængen mellem de forskellige sygdoms- og behandlingsfaser er anskueliggjort i figuren, side 1165.
Anvender man ovenstående betydning af WHO's definition af palliativ care og de forskellige sygdomsfaser, vil en debat om palliativ indsats bliver mere klar og dermed mere konstruktiv.
*WHO's definition, som angivet i »Cancer Pain Relief and Palliative Care«: Technical Report Series 804, Genève 1990:
Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological, social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best pos sible quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the illness, in conjunction with anticancer treatment. Palliative care:
- affirms life and regards dying as a normal process,
- neither hastens nor postpones death,
- provides relief from pain and other distressing symptoms,
- integrates the psychological and spiritual aspects of patient care,
- offers a support system to help patients live as actively as possible until death,
- offers a support system to help the family cope during the patient's illness and in their own bereavement.
Litteratur
1. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. 1999.
2. Sundhedsstyrelsen. National kræftplan. 2000.
