REPORTAGE OG BAGGRUND
Journalist Dorte Jungersen, Dj@dadl.dk
Plattenslageri. Politisk leflen.
Lønmodtagerholdning blandt sundhedsvæsenets ansatte.
Onkolog læge gennem 30 år Mogens Kjær diagnosticerer tilstanden for sundhedsvæsenet i almindelighed og kræftbehandlingen i særdeleshed: han er bange for, at det er ved at være for sent ...
I ambulatoriet hænder det, at patienter foran raden af personalefotos peger på Mogens Kjær og tilkendegiver, at ham vil de ikke behandles af. Han er verdensberømt i det nordjyske for at personificere den arrogance, som nogle mennesker fortsat ser lægestanden som eksponent for.
Lektoren i onkologi på Aarhus Universitet og leder af den kliniske forskningsenhed på Aalborg Sygehus' onkologiske afdeling har nærmest subspecialiseret sig i at verbalisere sin og mindre bramfri kollegers foragt for, hvordan ikke blot alternative behandlere, men også mere eller mindre etablerede lokaliteter som Karolinska og Hammelburg »slår plat og tjener store summer på folks håb om at blive helbredt« for typisk en kræftsygdom.
På baggrund af en konkret sygehistorie om en ung, kræftramt familiefar, som lokalsamfundet indsamler penge til, så han kan blive behandlet i Tyskland, har Mogens Kjær påkaldt sig mange nordjyders vrede ved at karakterisere behandlingen som »humbug« og sammenligne det at opsøge sådanne behandlinger som at »klynge sig fast til livet med det yderste af neglene«.
»Jeg forstår godt, at folk vil gå et langt stykke for at holde fast i livet. Men nogen må fortælle de mennesker, at de før eller senere dør af deres sygdom.
Jeg forstår også godt, at mennesker vil fare verden rundt for at få en kurativ behandling. Men problemet er, at en sådan ikke findes. Jeg bliver afskediget, hvis jeg ikke kan leve op til de dokumentationskrav der stilles til behandlinger her i landet og har derfor svært ved at mobilisere en forståelse for, at patienter drager til udlandet for at modtaget udokumenteret behandling.
Problemet er ikke så meget, at patienter drager af sted til disse behandlinger, men at deres historier forbliver uimodsagte statements, der lukkes ud i bedste sendetid«.
Paradeforestilling
Er den ordning som trådte i kraft per 1. februar i år, hvorefter danske kræftpatienter er sikret adgang til også eksperimentel behandling i udlandet, i virkeligheden et paradenummmer?
»Ja, det kan man godt sige. Det vil nu være muligt at sende patienter til protokollerede, kliniske undersøgelser i udlandet. Undersøgelser, som er behandlet af det, der svarer til vores videnskabsetiske komitéstystem. Det er der ikke noget problematisk i, men sagen er, at det kun ekstremt sjældent vil kunne lade sig gøre.
Problemet er således, at masser af patienter vil rejse ud for at få udokumenteret behandling. Ikke for at blive kureret som det ofte hedder i dagspressen: »jeg tog til Tyskland og blev kureret«. Statements, der typisk falder en måned efter, at patienten er vendt hjem.
Ingen patienter, hvor sygdommen har spredt sig, bliver kureret. Kureret for kræft kan man først konstatere efter fem eller ti års observationstid.
Det hedder sig, at patienter tager til Karolinska for at blive behandlet, men »behandlingen« foregår på Stockholm Care Center. Det er et anpartsforetagende, der som sådan ikke har noget med Karolinska at gøre. Der er yderligere det underlige ved det, at svenskerne ikke selv anvender de behandlinger, ligesom tyskerne knap nok har hørt om Hammelburg.
Stereotaktisk strålebehandling kan også gives i både Århus og København, og der er helt nøje protokollerede forskrifter for, i hvilke situationer det må gives. Sådan er det ikke i Sverige. Der er man ligeglade med, om fx hele leveren er fyldt med metastaser. Det afholder ikke lægerne der fra at give regional stråling. Og det er plat.
Den læge, der står for foretagendet i Stockholm, postulerer, at hans metode er dokumenteret.
Kaster man imidlertid et blik på hans curriculum, som er tilgængelig på Internettet, har han lavet to af de mest elendige undersøgelser, der nogensinde er publiceret«.
Sundhedsminister Arne Rolighed er ifølge Mogens Kjær blevet fanget på, at det som befolkningen efterspørger, ikke er den bedst mulige behandling men udokumenterede behandlinger. Og når ministeren karakteriserer det, der foregår i Hammelburg som »spændende erfaringer«, er det »uigennemtænkt«.
»Den eneste måde det foretagende kan undersøges på, er at foretage en randomiseret undersøgelse, og en sådan vil aldrig blive lavet«.
Er du enig i Arne Roligheds tilkendegivelse af, at når først et middel fx Herceptin er godkendt, ja så skal patienterne også have det, hvis det vel at mærke kan begrundes klinisk.
»Evidensen er simpelthen alt for tynd. Én undersøgelse dokumenterer en banal overlevelseseffekt for patienter med mammacancer. Og det er svinagtigt dyrt.
Det vil til enhver tid være op til den enkelte afdeling at beslutte, i hvilken rækkefølge nye behandlinger skal iværksættes, og disse skal inden for alle kræftformer afvejes mod hinanden. Så ud over evidens kommer der selvfølgelig også økonomi ind i prioriteringerne.
Den megen opmærksomhed på brystkræft skyldes stærke lobbygrupper stort set ingen har lobbyet for patienter med lungecancer«, lyder det fra Mogens Kjær. Hans afdeling står for at skulle deltage i et vaccinationskoncept, hvor man stimulerer organismens evne til at danne Herceptin og til at demaskere antigener. Et projekt, som han forudser, at der er fremtid i.
Mens man før i tiden skulle kunne demonstrere en overlevelsesgevinst, inden et nyt præparat eller en ny behandling blev godkendt inden for kræftbehandlingen, er det i dag for at accelerere processen med at indføre nye behandlinger tilstrækkeligt at demonstrere responsdata.
»Boneloc er et godt eksempel på, hvad der sker, når man ikke laver de normale undersøgelser forud for, man tager en ny behandling i brug. Her har argumentet for at anvende boneloc været, at det blev brugt på Rigshospitalet.
Hvorfor har man ikke lavet randomiserede, kliniske undersøgelser? Fordi det ville tage for lang tid. Men tænk på hvor mange undersøgelser der er foretaget inden for onkologien med tyve års observationstid«.
Forventningspres
Er du enig i, at I onkologer lader hensynet til jeres patienter vige til fordel for loyalitet over for administratorerne (som fremført af Nonie Hinrichsen i UFL nr. 5, red.)?
»Nej, men mulighederne for at gøre det, som jeg til enhver tid ved på basis af eksisterede evidens er den bedste behandling, er blevet langt mere besværligt. Den administrative gang man skal gå er blevet langt, langt vanskeligere end tidligere. Jeg får løn af skatteborgerne for at finde ud af, hvad der er den bedst mulige behandling. En opgave, som jeg faktisk tager temmelig seriøst. Politikernes grundlag er et andet. Og vi har desværre set grove eksempler på politikere, der er parate til næsten hvad som helst for at gøre noget godt. En gang imellem må man spørge sig selv, hvem der egentlig har ordinationsretten her i landet. Er det mig eller en af de andre multiple aktører?
Der kommer hele tiden nye stoffer, og jeg tror såmænd ikke, at vi i Danmark er for kritiske. I USA bliver lægerne honoreret per behandling, mens vores grundlag er evidens. Er den til stede, bliver behandlingen også indført i hele landet sooner or later.
Vi har på sygehuset muligheder for at henvise patienterne til smertebehandling. Men det er ikke det, patienterne efterspørger. De vil kureres. Og når vi ikke kan honorere den forventning, bliver det i aviserne til, at patienterne er opgivet af lægerne og at »jeg har tre måneder igen«.
Men ingen onkologer udstikker den slags tidsterminer. Det må være noget patienterne drømmer eller snakker sig til.
Og på det stade begynder det at blive svært. For herefter er kravet, at vi skal tage os af dem. Sundhedsministeren og andre taler så meget om de bløde værdier, som jeg ikke er helt sikker på, jeg ved, hvad er. Imidlertid mener jeg ikke, at det er sygehusenes primære opgave at tage sig af patienter i de situationer. Patienterne må selv have en infrastruktur de kan trække på. En infrastruktur, som vi alligevel aldrig vil kunne erstatte selv om fx det palliative team kan gøre meget.
Jeg blev i en fjernsynsudsendelse spurgt, hvorvidt jeg nogensinde holder om patienterne. Til det måtte jeg svare »nej«: »Jeg holder om min kone og om mine børn«.
Elendighedsspiral
Der er ifølge Mogens Kjær ikke belæg for at sige, at hverken den onkologiske eller kirurgiske kræftbehandling her i landet er decideret dårlig.
»Men når det i 1995 blev dokumenteret, at danske kræftpatienter sammenlignet med svenske og norske cancerpatienter lever 10-12 procent dårligere på næsten alle indikationer, ja så er det bl.a. fordi det i Danmark er lykkedes at lukke så meget luft ud af den offentlige sektor, så at sundhedsvæsenet i flere henseender er blevet særdeles minimalistisk. Her på sygehuset var der på et tidspunkt 26 ugers ventetid på at få taget et røntgenbillede af rygsøjlen man må da ikke håbe, at de ventende har haft kræft!
Den elendighedsspiral, som dansk sundhedsvæsen i en vis udstrækning stadig befinder sig i, har betydet, at vi er kommet ned på et niveau der inden for sygeplejen benævnes det anstændige minimum. Trods tiltag som fx kræftplanen, er jeg bange for, at det er blevet for sent at indhente det tabte. Det vil kræve megaressourcer at rette op på fx skanningskapaciteten og lægemanglen.
Dertil kommer, at læger er en lavt profileret fagpolitisk gruppe med en duknakket holdning, som jeg aldrig har forstået«.
Mogens Kjær fremhæver bl.a. Dansk Selskab for Onkologi som han selv har siddet i bestyrelsen for igennem en lang årrække for at have spillet en særdeles passiv rolle. Kun nogle få har sagt fra.
Men også uddannelsessystemet og forskningsstrategien bærer en stor del af skylden, mener Mogens Kjær.
»Vi er i det her land elendige til at håndtere fremmede. Jeg betragter fortsat mig selv som etniker jeg kommer fra København selv om jeg har været på det her sygehus i ti år. Vi oplever, at de læger, der vil noget med deres fag, flygter fra det her sted.
Vi er så smålige i det her land også i København. Mens den internationale medicinalindustri udvikler nye drugs og genterapi, betragtes sidstnævnte her i landet som et problem«.
Hvis ting skal flyttes professionelt, skal man ifølge Mogens Kjær starte med den danske folkesjæl.
»I dag går mennesker inden for det her system ikke på arbejde for at arbejde med syge mennesker men for at være sammen. Mange af dem er kvinder, som ikke får ret meget i løn, og den eneste motivation de har for at gå på arbejde, er for at være sammen med kollegerne der er nemlig ikke nogen derhjemme.
Den profil får amerikanerne og andre, der er vant til at arbejde professionelt, til at grine og berettiget spørge, hvordan man kan blive professionelle kræftbehandlere med en 37 eller som nogen argumenterer for en 35 timers arbejdsuge?
Her på afdelingen skal forskerne for en stor dels vedkommende rekrutteres blandt kvinder i den fødedygtige alder. Og ingen af dem gider forske om aftenen, hvor der er ulvetime, og der skal serveres spaghetti bolognese til børnene. Det betyder, at de skal købes fri til fx at skrive en ph.d.-afhandling eller en artikel«.
Mogens Kjær fremhæver Tyskland og Frankrig som lande, hvor læger er »lysår« foran den gennemsnitlige universitetsuddannede danske læge.
»Når dé går i skole, går de virkelig i skole. Kravene for at være med er i dag betydelige. Inden for IT-branchen har de forstået det. Og måske vil det ændre sig med den kommende generation af læger, idet denne generation gerne vil arbejde meget. Men desværre vælger de nok ikke at blive kræftforskere, men at lade sig ansætte i det private erhvervsliv fremfor i det lønomfordelingssystem, som den offentlige sektor i Danmark er«.
