Onkologerne svigter

REPORTAGE OG BAGGRUND

Journalist Jesper Haller, jha@dadl.dk

I den kamp føler hun sig dårligt hjulpet af danske onkologer. Hun mener, at de ­ og andre sygehusansatte læger ­ alt for let lader hensynet til den enkelte patient vige, når administratorerne svinger pisken. Hun håber, at hendes personlige beretning vil skabe debat.

Da Nonie Hinrichsen i maj sidste år fik taget en thorax-røntgen, fordi hun hostede meget, var resultatet lammende. Syv år tidligere var hun ganske vist blevet mastektomeret på grund af mamma cancer, men det var fortid. Nu var hun frisk, i fuld gang med at starte en plastikkirurgisk privatklinik og gravid i 34. uge. Den syv centimeter store tumor og carcinosen i pleura kom fuldstændig uventet.

Som sygehusansat læge med daglige relationer til onkologien var Nonie Hinrichsen en topinformeret og på mange måder privilegeret patient. Hun vidste, at tiden var hendes fjende.

Den store søgning

Som så mange andre patienter gik hun til sin omgangskreds og bekendte. De forsynede hende med internationale artikler om metastaserende mamma cancer, flest om en kombnationsbehandling med Taxol og Herceptin, og tips om udenlandske klinikker. Selv kontaktede hun Karolinska i Stockholm, hvor man tilbød en betydeligt mere aggressiv behandling end den, hun fik tilbudt i Danmark. Da det svenske sygehus ikke kunne fortælle om deres overlevelsesrate på behandlingen, syntes Nonie Hinrichsen dog, at hun ville bruge sin nyfundne viden til at bede om behandlingen i Danmark.

I første omgang bad hun efter råd fra en patolog-bekendt om at få undersøgt sit væv for Herceptin-receptorer.

Dette blev »ikke modtaget med glæde« på den onkologiske afdeling, men dog gjort. Hun viste sig at være +2 receptor positiv, hvilket ifølge litteraturen betød signifikant dårligere prognose for sygdomsforløbet, men også signifikant bedre overlevelse med Herceptin. Men hun fik afslag på at blive behandlet med Taxol og Herceptin.

»Den onkologiske overlæge fortalte mig, at Epirubicin var første behandling i hele Europa, og at Herceptin, som i øvrigt er uden bivirkninger i sig selv, endnu ikke var indregistreret i Danmark. Det ville først ske et par måneder senere.

Jeg ringede til Lægemiddelstyrelsen og spurgte dem, om det overhovedet var muligt at komme i behandling med Herceptin nu. Svaret var, at afdelingen bare skulle søge om tilladelse, den ville de kunne få i løbet af fjorten dage«.

En dyr mulighed

Nonie Hinrichsen kom i behandling med Epirubicin. Da hun efter fjerde behandling i slutningen af august spurgte overlægen, hvad tilbuddet var, hvis tumoren ved mediastinum stadig var synlig efter ti behandlinger med Epirubicin, som er livsdosis, var svaret Taxotere.

Hun påpegede, at tumoren ville slå hende ihjel hurtigt, hvis den begyndte at vokse igen og spurgte derfor til stereotaktisk strålebehandling i Stockholm, til de regionale kemoterapi-behandlinger i Hammelburg og endnu en gang til en kombinationsbehandling med Herceptin. Overlægen kunne ikke anbefale de udenlandske behandlinger på grund af manglende data.

»Han ville sende en ansøgning til administrationen om at få lov til at bruge Herceptin, så snart det var godkendt i Danmark. Han understregede, at Herceptin ikke har væsentlige bivirkninger, og at der var en betydelig signifikant overlevelsesgevinst ved kombinationsbehandling med et taxolpræparat. Ulempen var prisen, sagde han. Det kostede 100.000 kroner for seks måneders behandling og skulle gives intravenøst hver uge. Han foreslog dog, at jeg kunne argumentere for behandling i udlandet med den begrundelse, at behandlingen var almindelig i andre lande«.

Nonie Hinrichsen fortsatte sine kemoterapi-behandlinger. Efter yderligere tre gange var det tid til fornyede undersøgelser. Hun havde læst i den udenlandske litteratur, at PET-scanning var egnet til at vise evt. spredning, og til at kontrollere, om den valgte kemoterapi er virksom. Men hendes behandlende onkologer sagde, at PET ikke kunne bruges over for mamma metastaser. Da hun henvendte sig til den klinisk-fysiologiske afdeling på samme hospital var svaret, at hendes tilfælde var meget velegnet til PET, og hun fik en tid.  

En nedslående besked

Tre dage inden scanningen fik hun besked om resultatet af den onkologiske afdelings undersøgelser. Tumoren var vokset igen. Nu troede hun, at der skulle skiftes til behandling med Taxol og Herceptin.

»Men i oktober sagde lægen, at onkolog-gruppen i Danmark havde fundet ud af, at der kun ville kunne tilbydes Taxol og Herceptin til Herceptin-gruppe, gruppe +3-patienter. Stoffet virkede ikke på gruppe 0, +1 og +2«. Hun fik tilbudt et taxol-produkt.

Nonie Hinrichsen kontaktede en bekendt, en onkolog fra en anden landsdel. Hun fortalte, at hun var i gruppe 2. Han tilbød hende behandling. Sygehuset havde indtil årsskiftet tilladelse til at behandle to patienter med kombinationsbehandlingen. Da hun mødte op, var beskeden en anden. Overlægen havde ikke forstået, at hun var gruppe +2-patient. Nu var tilbuddet Taxol.

»Jeg spurgte, hvad der skete, hvis dette ikke hjalp. Svaret var, at jeg så snarere ville leve få måneder end et år, og at jeg skulle hygge mig med mine børn, drikke rødvin og spise gode bøffer, medens jeg var frisk ­ i stedet for at kaste mig ud i diverse forsøg rundt om i verden. Hvis han ikke syntes, jeg skulle spilde tiden, hvorfor havde han så ikke ringet til mig om, at de ikke kunne tilbyde mig Herceptin i stedet for at ulejlige mig ud på en rejse til sygehuset?

Jeg ringede til firmaet, der fabrikerer Herceptin, og fik at vide, at man kun kunne være sikker på rubriceringen af patienter med en Fish Test, som kunne vise et eventuelt gen for Herceptin. Den produkt-sagkyndige havde set testen blive udført på Amtssygehuset i Herlev.

»Jeg kontaktede den patolog, der havde rubriceret mig som gruppe +2-patient. Han kiggede på prøven igen og sagde, at jeg var meget nærmere gruppe +3 end gruppe +1, men at jeg altså var i gruppe +2, som reglerne er i dag. Da jeg spurgte til en Fish Test var svaret henholdende, han mente ikke, den blev lavet med fornuftig grad af sikkerhed i Danmark. Man udelukkede altså patienter fra behandling uden at have en sikker sorteringsmekanisme«.

Horrible patientudsagn

Nonie Hinrichsen tog til Hammelburg, hvor Dr. Müller som et første bud gav hende regional kemoterapi med trestof-behandling Cisplatinum, da det er mindre giftigt end taxol-præparater.

»Medens jeg var indlagt, hørte jeg de mest horrible historier fra danske medpatienter. Der var tale om mennesker, som var opgivet af det danske system. De betalte op til 2-300.000 kroner for behandlinger, som havde gjort, at de havde overlevet de forudsagte 2-3 måneder med måneder og år. Når de så efterfølgende bad om en CT-scanning til at få verificeret behandlingen eller til præoperativ vurdering, fik de at vide af de danske læger, at de selv kunne betale den også, når de nu har valgt at blive behandlet i udlandet«.

Jeg var til et borgermøde om kræftplanen i mit eget amt, hvor en patient nævnte dette, hvorefter amtets repræsentant sagde, at hun skulle sende regningen på 8.000 kroner til ham, for nu havde han indskærpet sygehusene, at det ikke måtte forekomme.

Jeg så en patient i Hammelburg, som ved indlæggelsen var ved at blive kvalt af sin lungecancer sidde op i sengen to dage efter behandlingen og spise morgenmad med stor appetit. Hvorfor kunne han ikke blive behandlet på samme måde i Danmark? Fordi det er for dyrt? Det er kun inden for onkologien, det er sådan fat. COLD-patienter eller patienter med cardiomyo-pati behandles helt ud i det ekstreme, uanset hvor dårlig deres prognose er. De opgives ikke. Har danske læger da fuldstændig glemt deres lægeløfte?

På min egen gamle sygehusafdeling havde administrationen dikteret, at patienter med avanceret malignt melanom fra et bestemt optageområde under ingen omstændigheder måtte informeres om, at der findes forskellige forsøgsbehandlinger to steder i landet, for patienterne ville ikke kunne få kaution. Patienter fra andre optageområder måtte gerne få det at vide. Her var ofte tale om 20-40-årige med små børn.

Det er også helt almindeligt, at der i september-oktober tikkede faxer ind om, at nu har det og det amt ikke flere penge, så hvis der dukker eksempelvis rekonstruktionspatienter op fra det pågældende amt, skal de sættes på venteliste og kan ikke komme på den akutte liste, hvor de ringes op, hvis en anden patient melder afbud til en operation. Hvor er etikken?

  Herceptins hovsa-ankomst
Da Herceptin blev godkendt i september, skrev Internetmediet NetDoktor, at brystkræftlægerne i Danish Breast Cancer Group efterfølgende var trådt sammen og havde besluttet, at behandlingen af økonomiske årsager ikke umiddelbart kunne gives, da det ville gå ud over anden kræftbehandling. Dette meddelte man Amtsrådsforeningen. Formanden for Amtsrådsforeningens sygehusudvalg Bent Hansen og sundhedsfaglig direktør i H:S Lone de Neergaard udtrykte over for NetDoktor forundring over, at de ikke havde fået »early warning« fra Sundhedsministeriet, de faglige styrelser, læger og forskere, som ellers var blevet indskærpet dette, når vigtige, udgiftskrævende behandlinger var på vej. Amtsrådsforeningen indstillede i december til amterne, at der blev bevilget penge til Herceptin-behandling. Mellem 100 og 150 kvinder om året kan ifølge Lægemiddelstyrelsen komme i betragtning til Herceptin-behandling.
 

Sig stop

Hvorfor finder vi os i som læger at være økonomiske bagstoppere? Jeg skammer mig over at have været med til at gøre disse ting, og jeg skammer mig på mine kollegers vegne. Jeg håber, at de snart siger stop. Jeg forstår heller ikke, at danske onkologer ikke er mere eksperimenterende og orienterende, når det gælder patienter, som man ikke har behandlingstilbud til inden for de vante rammer. Den indirekte besked til dem er: »Vær venlig at dø nu, det er billigst for samfundet«.

Man skal selvfølgelig ikke påføre mennesker unødige lidelser, men informere dem om, at der er de og de eksperimentelle muligheder herhjemme og i udlandet, hvad bivirkningerne kan være osv., så man selv kan afveje. Eksperimentel behandling og behandling i udlandet er ikke noget for alle. Men som yngre med små børn vil man prøve alt.

Ved redaktionens slutning havde Nonie Hinrichsen fået at vide fra Hammelburg, at hendes store tumor var svundet ind til næsten ingenting efter de to omgange regional kemoterapi. Hun bruger bl.a. tiden indtil næste besøg i Hammelburg på at gennemgå 150 internationale artikler om regional kemoterapi for at kunne dokumentere over for amtet, at behandlingen er anerkendt i udlandet.

Onkologernes formand: 
Vi er vores ansvar bevidst
»I Danmark skal vi kunne bevise, at behandlinger virker. Det er især vigtigt inden for onkologien, hvor bivirkningerne ofte er dosisbegrænsende«, siger Niels Holm, formand for Dansk Selskab for Onkologi. Han fremhæver, at Danmark hører til de førende i verden inden for den onkologiske behandling af brystkræft. 
Efter hans vurdering kan højst 5-10 procent af kræftpatienterne få kortvarig lindring af behandlinger, der ligger ud over de standardiserede danske, og det er for lidt til, at onkologerne vil udsætte de øvrige for ofte meget belastende behandlinger.
»Før vi tager en lindrende behandling ind som standard, skal mindst 15-20 procent have gavn af den behandling ­ enten som levetidsforlængelse eller sym-ptomlindring. Det samme gælder for en fortsættelse af behandlinger ud over det standardiserede. Det er selvfølgelig svært at forholde sig til som patient, fordi man ofte er villig til at tage enhver chance, når det er den eneste«, fortsætter onkologen.
Niels Holm var leder af den gruppe danske kræftlæger, der på initiativ fra Kræftens Bekæmpelse for nogen tid siden besøgte Carl von Hess hospitalet i Hammelburg for at se nærmere på stedets resultater. Gruppen har opgivet at få et samarbejde i stand med hospitalet, fordi stedets bestyrelse kun vil give de danske læger lov til at se journaler for to sygdomsgrupper ­ brystkræft er ikke iblandt dem. Det har heller ikke vist sig farbart at få fremskaffet danske patienters journaler via patienter og pårørende. 
25-50 ud af 2.000 hospitaler i Tyskland bruger regional kemoterapi, men Niels Holm mener, at det er uafklaret, om behandlingen har noget at tilbyde.
»Behandlingen er mest brugt til kræft i leveren, og det er ikke klart, om den giver forbedringer i forhold til kemoterapi indgivet i en perifer blodåre ifølge en leder i Journal of Clinical Oncology i januar sidste år«, siger han.
»Vi er bestemt vidende om, hvad der foregår i udlandet. Der kommer mange forskningsresultater hele tiden, men vi er godt opdaterede ­ på brystkræftområdet gennem brystkræftgruppen DBCG. Om Herceptin kan jeg sige, at DBCG gennempløjede litteraturen, inden der blev skrevet til Amtsrådsforeningen, for at sikre et ensartet behandlingstilbud i hele Danmark. Der er skrevet meget lidt om stoffet i behandlingen, og det er mest foreløbige opgørelser«.
Niels Holm ville måske gerne behandle mere end han gør, men der er for lidt uddannet personale og for få midler. Begge dele er noget, man som læge er nødt til at forholde sig til, mener han.
»Læger kan ikke bare give den rigtige medicin og så overlade til andre at tænke på økonomien. Administrerende overlæger bliver jo fyret, hvis de bare bruger los«.