BupBase – en klinisk kvalitetsdatabase i børne- og ungdomspsykiatri

ORIENTERING

Niels Bilenberg, Torben Isager & Jens Buchhave*

Kliniske kvalitetsdatabaser er vigtige redskaber i kvalitetssikring og i evidensbaseret klinisk arbejde i sundhedssektoren. Erfaringerne med eksisterende databaser viser, at disse kan påvirke praksis på en række områder (1). Udviklingen af den elektroniske patient- journal (EPJ) vil ydeligere skubbe på en proces i retning af løbende monitorering af kvaliteten af sundhedsvæsenets arbejde.
Arbejdet med BupBasen, en landsdækkende klinisk database i børne- og ungdomspsykiatrien, er i fuld gang. Planen er, at en kravspecifikation kan afleveres til programmør ved udgangen af 2001, at en prototype af det web-baserede program kan være klar i 2002, samt at databasen skal være i drift i 2003.
 
Baggrund
Initiativet til en landsdækkende kvalitetsdatabase i børne- og ungdomspsykiatrien kommer fra både fagligt, administrativt og politisk hold. Med afsæt i to publikationer fra Sundhedsstyrelsen: »Målsætninger for kvalitet i Børne- og Ungdomspsykiatri« (2) og redegørelse fra arbejdsgruppen under Sundhedsstyrelsen vedrørende organiseringen af den fremtidige børne- og ungdomspsykiatriske virksomhed i Danmark (3) blev der i efteråret 1998 afholdt en konference i Ålborg om børne- og ungdomspsykiatriens fremtid. Her blev grundstenen til BupBasen lagt. Idéen blev fulgt op af centerchef Niels Holländer, Odense Universitetshospital, med blandt andet Børne- og UngdomsPsykiatrien (BUP) som administrationsområde. Til udviklingen af databasen blev knyttet en styregruppe med repræsentation fra sygehusejerne (Amtsrådsforeningen og H:S), Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og Børne- og UngdomsPsykiatrisk selskab i Danmark (BUP-DK). Man etablerede efterfølgende en faggruppe, bestående af speciallæger fra geografisk repræsentative afdelinger. Via en bevilling på 1,5 mio. kr. fra Sundhedsministeriets Psykiatripulje til BupBase-projektet, har det været muligt at drive et sekretariat med en fuldtidsansat speciallæge i ét år, med henblik på at koordinere arbejdet med forundersøgelse, valg af indikatorer, kravspecifikation og modeludvikling.
 
Klinisk, hospitalsbaseret børne- og ungdomspsykiatrii Danmark
Der er 16 børne- og ungdomspsykiatriske enheder i Danmark, dækkende samtlige amter undtaget Bornholms Amt, som dækkes af H:S. Der henvises årligt ca. 8.000 børn og unge i alderen 0 til 18 (21) år til undersøgelse og behandling. Henvisningspraksis, ressourcer og behandlingsmetoder varierer fra amt til amt. Forundersøgelsen har afdækket et stort behov for meningsfuld registrering og fælles terminologi vedrørende diagnostiske procedurer, behandling og outcome-mål (4).
Afdelingerne anvender i øjeblikket seks forskellige patientadministrative systemer, ligesom der er stor variation i registrerings- og IT-praksis. Nogle afdelinger har meget erfaring med registrering og anvendelse af standardiserede måleinstrumenter (ratingscales), andre er uvante med denne arbejdsform (4).
Med BupBasen får afdelingerne en ensartet registrering af henvisninger, visitation, symptombelastning, undersøgelses- og behandlingsydelser. Det giver mulighed for at sammenligne og evaluere praksis og resultater til internt, politisk og administrativt brug.
 
BupBasens indhold
Den faglige arbejdsgruppe arbejder med at definere BupBasens indhold ud fra forundersøgelser og litteraturstudier.
Børne- og ungdomspsykiatri er et »blødt« klinisk speciale, hvor de psykopatologiske tilstande beskrives ud fra mere eller mindre specifikke symptomer og observerbar adfærd, som optræder i varierende omfang, afhængigt af kontekst. Symptombelastningen medfører forskellig grad af funktionsnedsættelse og påvirkning af familie og socialt netværk. Vi kan kun i begrænset omfang anvende mere objektive laboratoriemæssige eller billeddiagnostiske procedurer i vores diagnostik og effektevaluering. Dette forhold stiller store krav til kvaliteten af de overvejende »bløde« data som indhøstes, hvorfor en høj grad af systematik og operationalisering er nødvendig.
I arbejdet med at udvælge måleskalaer til databasen har faggruppen valgt at pege på dels nogle generelle skalaer, dels mere specifikke symptomskalaer tilpasset udvalgte sygdomsenheder.
 
Generelle indikatorer
Det er besluttet at anvende to generelle mål:
1. GAF (Global Assessment of Functioning). WHO- klassifikationens (ICD-10's) globale mål for psykosocial funktion (akse 6) – tilpasset børn ogunge (5). Dette mål skal anvendes ved start og slut af forløb. Det er en god indikator for sagernes tyngde og ændringer heri (6).
2. HoNOSCA (Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents). Dette engelske system har vundet udbredelse bl.a. i de andre nordiske lande. Skalaen er et mål for 13 funktionsområder hos patienten og udmøntes i en profil og en total score. Professor Simon Gowers, UK, som har deltaget i udviklingen af HoNOSCA, besøgte Danmark i foråret 2001 og deltog i en workshop arrangeret af BUP-DK. Han påpegede positive og negative aspekter i anvendelsen, dog med fokus på en udtalt tilfredshed blandt både læger og andre personalegrupper i engelske børne- og ungdomspsykiatriske klinikker, som i dag anvender HoNOSCA rutinemæssigt. Skalaen er nem at anvende, har en god reliabilitet og er fundet sensitiv for forandring (7, 8). Man har dog ikke i UK erfaring med nationale kliniske databaser. En dansk oversættelse af HoNOSCA er parat og skal anvendes sammen med GAF ved start og afslutning af patientforløb (ambulante såvel som indlæggelser) med henblik på at monitorere sagernes tyngde og ændringer heri.
 
Sygdomsspecifikke indikatorer
Det er besluttet at indbygge moduler for symptomregistrering for to sygdomsgrupper: psykoser og opmærksomhedsforstyrrelse/»DAMP«.
Ved tilstedeværelse af psykose registreres de samme data, som anvendes i det Nationale Indikator Projekt (NIP) vedrørende skizofreni.
Hos børn og unge med opmærksomhedsforstyrrelse/»DAMP« udfylder forældre og lærere et symptomskema ved undersøgelsens start og ved opfølgning af behandlingen. Vi arbejder med en oversættelse af en vurderingsskala, som dækker opmærksomhedsforstyrrelse og impulsivitet.
 
Ydelsesregistrering
Arbejdet med ydelsesregistrering baseres på at Dansk Psykiatrisk Selskab for Sundhedsstyrelsen har udarbejdet et forslag til SKS-behandlingskoder i psykiatrien (9). Denne registrering skal integreres BupBasen.
 
Baggrundsvariabler
Sociale, familiemæssige og demografiske baggrundsvariabler skal indgå i BupBasen. Det er en forudsætning at have disse med for at kunne foretage meningsfulde, vægtede sammenligninger mellem forløb og afdelinger.
 
Andre initiativer, som påvirker BupBasen
BupBasen bliver web-baseret og skal spille sammen med i forvejen eksisterende bruger- og ydelsesregistrering i sygehusenes intranet. Hertil skal BupBasen kunne samkøres med kommende versioner af det forløbsbaserede landspatientregister (F-LPR), det psykiatriske centralregister og den elektronisk patientjournal (EPJ).
I modelopbygningen samarbejder vi med Database-sekretariatet ved Odense Universitetshospital.
 
Fremtidig forankring og ejerskab af data
Den økonomiske forankring af de landsdækkende kliniske databaser vil på længere sigt blive i Amtsrådsforeningen. Man har besluttet at omlægge finansieringen fra den nuværende »værtsamtsmodel« til en abonnementsmodel, hvorefter hvert amt betaler kontingent efter bloktilskudsnøglen. BupBasen kan forhåbentlig kvalificere sig til at være en af de kliniske databaser, der kommer med i ordningen fra starten. Dette vil sikre nødvendige driftsmidler til de centrale opgaver med koordinering, udvikling, analyser, tilbagemeldinger til afdelingerne m.m. og muliggøre en deltidsansættelse af en speciallæge samt en sekretær.
Den faglige forankring af BupBasen og ejerskab af data bliver placeret hos styregruppen med repræsentation fra BUP-DK.
Data vil blive tilgængelige på forskellige niveauer; for fagpersoner, det politiske og administrative niveau og for brugerne i form af løbende rapporter, som offentliggøres i papirform og elektronisk på databasens hjemmeside (www.bupbase.dk). Afdelingerne og forskergrupper vil kunne abonnere på eller bestille specielle udtræk til internt brug og til sammenlignende undersøgelser.
 
Afdelingernes og medarbejdernes rolle
Registrering af data til BupBasen kommer til at foregå i et tværfagligt samarbejde i de enkelte afdelinger og ambulatorier. Alle faggrupper: læger, psykologer, socialrådgivere og miljøpersonale bliver involveret i arbejdet. Sekretærgruppen får ansvar for indtastning via den web-baserede brugerflade.
I efteråret 2001 udsendes forslag til BupBasen til høring, og alle afdelinger inviteres til at foretage registrering i mindst 20 patientforløb i forbindelse med en pilotafprøvning af materialet.



Litteratur
1. Sundhedsstyrrelsen. Kliniske kvalitetsdatabaser. Status 2000. København: Sundhedsstyrelsen, 2001.
2. Målsætninger for kvalitet i Børne- og Ungdomspsykiatri. København: Sundhedsstyrrelsen, 1998.
3. Den fremtidige organisering af den børne- og ungdomspsykiatriske virksomhed i Danmark København: Arbejdsgruppe under Sundhedsstyrrelsen, 1998.v 
4. Isager T. Forundersøgelse til BupBase. København; BupBase-sekretariatet, 2001.
5. World Health Organization. ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Multiaxial Classification of Child and Adolescent Psychiatric Disorders. Cambridge: Cambridge University Press, 1996.
6. Dyrborg J et al. The Children's Global Assessment Scale (CGAS) and Global Assessment of Psychosocial Disab-ility (GAPD) in clinical practice – substance and reliability as judged by interclass correlations. European Child & Adolescent Psychiatry 2000; 9: 195-201.
7. Garralda ME, Yates P, Higginson I. Child and adolescent mental health service use. HoNOSCA as an outcome measure. Br J Psychiatry 2000; 177: 52-8.
8. Gowers S, Bailey-Rogers SA, Shore A, Levine W. The health of the nation outcome scales for child & adoles-cent mental health (HoNOSCA). Child Psychology & Psychiatry Review 2000; 5: 50-6.
9. SKS-behandlingskoder i psykiatrien. Oplæg fra Dansk Psykiatrisk Selskab 2001 (ikke publiceret).
 
*) BupBasens faglige baggrundsgruppe indbefatter desuden: 
Kirsten Hørder, Jan Jørgensen, Flemming Warborg Larsen og 
Per Hove Thomsen