Wellnessindustrien – nu i almen praksis?

Markedet for sundhedsteknologier er i vækst. Mange danskere bruger allerede digitale værktøjer til hjemmemåling af puls, blodtryk, blodsukker, søvn, lungefunktion osv. Ifølge en spørgeundersøgelse fra Dansk Erhverv forventer hver tredje dansker at dele selvmålte sundhedsdata med egen læge i 2023 – et tal, som forventes at stige [1, 2]. Mens mange selvmonitorerer i forbindelse med behandling eller håndtering af kroniske sygdomme, markedsføres sundhedsteknologier også i stigende grad til den generelle forbruger. Raske borgere, som ønsker at få generel information om deres sundhedstilstand, så de kan opdage tidlige tegn på eller risiko for ny sygdom. Hvordan påvirker dette almen praksis - nu og i fremtiden?

 

Den voksende »wellnessindustri«

Wellnessindustrien refererer til producenter af sundhedsteknologier og selvtest, som ikke klassificeres eller reguleres som medicinsk udstyr. Markedet er stort, fordi forbrugerne både kan være personer med kendt sygdom og raske, som ønsker at forbedre deres helbred og undgå fremtidig sygdom. Verdens største techfirmaer anser sundhed som deres næste store marked. Firmaer som Fitbit, ejet af Googles moderselskab Alpha, og Apple satser på brugergenererede sundhedsdata. Tim Cook, administrerende direktør for Apple, har for nylig udtalt, at »Apple’s greatest benefit to mankind will be health« [3]. På firmaets hjemmeside fremhæves det, at et Apple Watch »styrker dine patienters kontrol over egen sundhed« [4]. Ved at monitorere forskellige kropsfunktioner kan brugere blive mere opmærksomme på, hvordan aktivitet, stress, diæt osv. påvirker kroppen. Uret kan også bruges som en form for sundhedsalarm. Firmaet forsikrer f.eks., at dit »Apple Watch holder løbende øje med usædvanlig høj eller lav puls, som kan være tegn på en alvorlig tilgrundliggende sygdom. Dette kan hjælpe dig og dine patienter med at identificere situationer, der måske kræver yderligere undersøgelse«. Påstanden er altså, at uret fra Apple kan hjælpe med at identificere de »usynligt syge«. Det er personer, som føler sig raske, men som i virkeligheden har ukendte sundhedsproblemer, som kun kan fanges ved hjælp af kontinuerlige og mere grundige målinger. Uret præsenteres, som om det giver klar besked om brugerens sundhedstilstand. Hvilken ansvarlig læge eller borger er ikke interesseret i det?

 

Et konkret eksempel: Registrering af atrieflimren

Lad os se nærmere på fordelene og udfordringerne ved tidlig opsporing via denne slags sundhedsteknologier. Apples fremhævede eksempel er appen Puls. Appen giver brugeren notifikationer om uregelmæssig hjerterytme, som kan »tyde på atrieflimren« [5]. Brugeren informeres om, at »[h]vis [atrieflimren] ikke behandles, kan det medføre hjertestop eller blodpropper, hvilket kan føre til et slagtilfælde«, men at man kan undgå komplikationer, »hvis det diagnosticeres og behandles på et tidligt tidspunkt«. Apple Watches er imidlertid ikke godkendt til at diagnosticere atrieflimren, men kun til at måle på folks hjerterytme og tilråde dem at gå til lægen. Ikke desto mindre markedsføres urets app som et alarmsystem, som kan identificere og potentielt forebygge hjerteproblemer. 

 

Interessant nok fremhæves et lignende eksempel i en rapport fra 2022 om borgerskabte data udarbejdet af The Danish Life Science Cluster, Deloitte og Enversion A/S [6] i samarbejde med Sundhedsministeriet og Erhvervsministeriet. Rapporten præsenterer en række fiktive »cases«, som giver et bud på, hvordan fremtiden ser ud. I et af disse møder vi 60-årige Susanne, som via sit ur får besked om, at hendes puls og hjerterytme har været uden for normalområdet om natten. Hun slår det først hen, da hun har det fint, men senere bliver hun ringet op af en lægesekretær, som beder hende tage til det nærmeste hospital hurtigst muligt. I det fiktive eksempel bliver Susanne udredt for blodmangel og åreforkalkning, og hun får behandling for asymptomatisk atrieflimren. Rapporten fastslår, at disse tilstande »ville ikke have været opdaget uden hendes egne data, og den tidlige indsats har potentielt forebygget en blodprop i hjernen« [6, s. 88]. Casen med Susanne illustrerer en politisk forventning om, at data og digitalisering kan og skal løse mange af problemerne med et presset social- og sundhedsvæsen. På samme måde fastslår Sundhedsdatastyrelsens Strategi for Digital Sundhed 2018-2024 [7], at der »er reelt intet alternativ til øget digitalt samarbejde« mellem borgere og sundhedsfaglige [7, s. 8]. Men én ting er tænkte eksempler om fremtiden, en anden er klinisk praksis: Virker data her som forventet?

Inklusion af nye dataformer i praksis: Sværere end forventet

Meget tyder på, at det kan være udfordrende at omsætte borgerskabte data til sundhed i praksis. I førnævnte rapport af The Danish Life Science Cluster, Deloitte og Envision A/S beskrives også en række problemer baseret på interview med almenpraktiserende læger, som 1) ikke føler sig klædt på til at vejlede borgerne i brugen af relevant teknologi, 2) fremhæver, at borgerskabte data kan være en ekstra byrde i en travl hverdag, og 3) ikke har tillid til kvaliteten af borgerskabte data [6]. Rapporten uddyber ikke udfordringerne yderligere, men fremhæver nødvendigheden af en opdatering af arbejdsgangene og retningslinjerne for praktiserende læger. Sådanne retningslinjer er efterspurgt i mange lande, hvor det fortsat ikke har resulteret i brugbare guidelines [8]. Det er dog værd at dvæle lidt mere ved problemerne, for udfordringerne er ikke kun af praktisk karakter. Forfatterne af denne artikel har tilsammen interviewet 43 almenpraktiserende læger og kan genkende de udfordringer, der beskrives fra vores egne samtaler med lægerne.

 

Det fiktive eksempel med Susanne er et godt eksempel på, hvordan kontrafaktiske ræsonnementer om, hvad der kunne være sket uden data, kan motivere indsamling af flere sundhedsdata. Selv hvis vi antager, at teknologierne og procedurerne for indsamling af data forbedres, er det stadigvæk ikke sikkert, at de nye data gavner borgerne. Det er f.eks. kontroversielt, om detektion og handling af asymptomatisk atrieflimren (som i Susannes tilfælde) samlet set er gavnligt eller skadeligt, da der reelt er tale om screening for atrieflimren. På nuværende tidspunkt anbefaler The European Society of Cardiology og The US Preventive Services Task Force ikke generel screening [9, 10]. Et dansk studie kaldet LOOP illustrerer hvorfor. I studiet implanterede de en loop-optager (ILR) til at påvise atrieflimren svarende til funktionen hos avancerede smartwatches og sammenlignede detektionsraten med den normale procedure for at diagnosticere atrieflimren. Forsøgsdeltagerne var 70-90-årige med eksisterende risikofaktorer for slagtilfælde. Blandt patienter, der tilfældigt blev tildelt ILR-gruppen og blev målt kontinuerligt, fik omkring en tredjedel diagnosen asymptomatisk atrieflimren sammenlignet med omkring 12% i kontrolgruppen. I begge tilfælde blev standardbehandling med antikoagulationsmedicin påbegyndt ved påvisning. Men selvom de kontinuerlige målinger mere end fordoblede detektionen af atrieflimren, viste undersøgelsen ingen signifikant reduktion i risikoen for slagtilfælde i interventionsgruppen [11]. 

 

Studiet indikerer altså, at borgerens indsamling af data kan give problemer med overdiagnostik, hvor diagnostik af en sygdom eller risikofaktor ikke gavner borgeren, enten fordi vedkommende statistisk set aldrig udvikler symptomer eller ikke får gavn af behandlingen. Selvmonitorering kan derfor øge risikoen for at gøre raske personer til patienter [12, 13]. Det betyder ydermere, at mange bliver overbehandlet, da de selvsagt ikke har gavn af medicin for en tilstand, der aldrig ville påvirke dem. I praksis fører flere sundhedsdata ikke altid til mere sundhed. Derfor er det vigtigt at se nærmere på, hvad data er, og hvad data gør i praksis. 

 

Hvad er data?

Videnskabsteoretikeren Sabina Leonelli skelner mellem to forskellige forståelser af data, som hun kalder henholdsvis den repræsentationelle og den relationelle dataforståelse [14]. Førstnævnte forstår data som en umiddelbar repræsentation af konkrete fænomener. I dette perspektiv henviser data til en objektiv og kontekstuafhængig virkelighed, som gør det muligt for forskellige aktører at tolke på og bruge de samme datasæt. Brugen af data i eksemplet med Susanne er baseret på en repræsentativ dataforståelse: Susannes hjerterytme er objektive data – de repræsenterer hendes hjerterytme i forhold til en objektiv og fælles defineret standard for det normale og det patologiske. Når mange politikere og aktører fra erhvervslivet håber på at kunne bruge danske sundhedsdata til at skabe bedre vilkår for forskning og innovation, er det netop, fordi man ser disse data som en direkte repræsentation af danskernes faktiske sundhedstilstand.

 

Men som alle læger ved, giver mange resultater fra medicinske test kun mening i lyset af andre informationer om patienten og konteksten for dataindsamling. I sådanne situationer forstås data som relationelle: Data skal relateres til en specifik kontekst for at give mening. Data om en høj puls f.eks. skal i klinikken bl.a. relateres til, hvornår og hvordan en bestemt test blev taget, patientens tidligere test, alder, køn og aktuelle behandlingsforløb. Data, som er brugbare i én kontekst (f.eks. til monitorering af syge patienter), kan være svære at tolke i en anden patientgruppe, såsom asymptomatiske personer med enkelte udsving i hjerterytmen. Når data for hjerterytmer eller blodtryk vurderes som værende »unormale«, forstås de jo netop i relation til en på forhånd fastsat normalværdi, og disse normalværdier er kontekstafhængige i den forstand, at de defineres i forhold til bestemte referenceklasser og medicinske formål. Det er uklart, hvordan disse grænser defineres af de nye wellnessteknologier, men overdetektion er en dokumenteret udfordring med flere selvmonitoreringsteknologier. F.eks. kan nybagte forældre nu købe Owlet, en babyalarm, som i den mest avancerede form også har en elektrisk sok med pulsoximeter til spædbørn og børn op til fem år. Owlet kan advare forældrene om unormal hjertefrekvens og lav iltmætning. Det markedsføres som et værktøj, der giver »ro i sindet«, så forældrene kan sove uforstyrret. Imidlertid har Owlet vist sig at give upålidelige målinger [15]. Forskere har derfor udtrykt bekymring for, at teknologier som Owlet kan føre til unødvendige opfølgende test, hospitalsindlæggelser og diagnostik af dårligt forståede asymptomatiske hjertetilstande [16]. 

 

Hvad gør data?

Data redder liv, som det fremhæves i navnet på et nyt offentlig-privat partnerskab under The Danish Life Science Cluster [17]. Men data gør mange forskellige ting. Vores interview med praktiserende læger viser, at selvmålte data sjældent giver entydige svar, men kan give anledning til forskellige samtaler og opfølgende test i almen praksis [18]. Patienter har i stigende grad nem adgang til og kan selv producere sundhedsdata, og det skaber også et behov for at få disse forklaret af lægen. 

 

Imidlertid har de fleste læger, vi har talt med, begrænset eller lille interesse i at bruge selvmålte data aktivt i den diagnostiske proces, fordi de tager tid fra vigtigere opgaver. Samtidig fører den type ofte til usikkerhed og øget bekymring hos patienterne snarere end afklaring. Lægerne oplever, at opfølgende undersøgelser og test stort set altid viser, at behandling ikke er nødvendig. Især søvnmonitorering blev nævnt som noget, der kan give unødig bekymring, fordi der er stor – og naturlig – variation i søvnbehov mellem patienter og i, hvor godt den enkelte sover i perioder. Lægerne oplever også, at nogle patienter bliver bekymrede, alene fordi de ikke er klar over, hvor meget f.eks. puls og blodtryk helt naturligt kan variere i løbet af et døgn. Data skal tolkes i lyset af baggrunden for målingen og sammenlignes med, hvad der er normalt for den specifikke og lignende patienter. Med andre ord skal data kontekstualiseres til den specifikke patient, til omstændighederne og præcisionen for målingen, til de potentielle diagnoser og andre patientspecifikke forhold og til de eventuelle praktiske implikationer, som dette kunne medføre.

 

Tolkningen af selvmålte data kræver ofte sammenligning med andre data og – paradoksalt nok – produktion af flere data. Lægen kan f.eks. være nødt til først at slå andre patientdata op i forskellige it-systemer. Disse data kan vise sig at være forældede, hvorfor der i så fald skal arbejdes med at opdatere data. Data skal derefter indskrives som dokumentation, det kan være nødvendigt at indsamle mere præcise data, f.eks. fra EKG, og de data skal derefter videresendes til andre klinikere eller til kvalitetskontrol. Selv når data gør gavn, kan data også samtidig tage tid fra andre ting og øge arbejdsbyrden for læger og andre sundhedsprofessionelle [19, 20]. Generelt foregår introduktion af nye data og arbejdsgange mindre gnidningsfrit end forventet. Det relationelle perspektiv kan forklare dette: Sundhedsdata opleves og tolkes forskelligt i forskellige sammenhænge og af forskellige personer. Det kræver tid og arbejde at forstå og ensrette data til disse specifikke sammenhænge og personer. Og det kræver baggrundsviden at forstå betydningen af sundhedsdata – og hvornår de kan gøre gavn eller skade.

 

Hvad gør lægerne så i praksis? De omgår ofte selvmålte data ved at behandle dem som noget, de er trænet til at vurdere, nemlig symptomer. Ofte ser læger ikke på de aktuelle data, men hører udelukkende om dem fra patienterne, på samme måde som at patienterne fortæller, at de vågner flere gange om natten. Data behandles som symptomer på tre måder: ved at blive set som i) repræsentationer af patienternes egne sanse- og følelsesindtryk, ii) som bekymringer og iii) som baggrundsstøj. Støjmetaforen bliver af en af lægerne uddybet som en generel analogi til kropslige reaktioner: »Kroppen laver larm. Vores blodtryk fluktuerer op og ned. Nogle gange har vi lidt ondt i maven, nogle gange har vi lidt ondt i hovedet. Nogle gange kan man have pletter for øjnene. Der er altid mærkelige symptomer, og man er nødt til at filtrere nogle af de ting.« Kunsten i almen praksis er altså at kunne høre de relevante »lyde« og frafiltrere forbigående eller irrelevant støj. Her er det væsentligt at spørge, om selvmonitoreringsteknologier hjælper med at filtrere de relevante kropslige tegn, eller om de forstærker støjen ved at måle på flere mennesker, flere parametre og hele tiden.

 

Det er vigtigt at understrege, at lægernes bekymring ikke handler om selvmonitoreringsdata generelt, men snarere hvordan de bruges. Mange fremhæver, at selvmonitorering allerede er en vigtig del af behandlingen af patienter med kroniske lidelser og kan reducere unødvendige kontrolkonsultationer. Det svære er at bruge teknologierne til at forbedre helbredet hos raske. Flere nævner også, at selvmonitorering til primær forebyggelse kan tage tid og ressourcer fra patienter, som har brug for hjælp. Markedsføringen af wellnessteknologier – også kaldet »underholdningsmedicin« [21] – appellerer primært til velstillede raske og kan derfor øge den sociale ulighed i sundhed. Den interventionsgenererede ulighed øges, når adgang til og brug af sundhedsteknologierne afhænger af eksisterende uligheder, som kommer til udtryk i forskellige grader af økonomiske ressourcer, digitale kompetencer og uddannelse [22]. Vurderingen af teknologiernes potentialer for forebyggelse må derfor også vurderes i forhold til den konkrete virkelighed i almen praksis, hvor mange læger allerede oplever udfordringer med at skulle prioritere begrænsede ressourcer.

 

Det er imidlertid fortsat en politisk ambition, at borgernes selvmålte data i højere grad automatisk skal inkluderes i sundhedsvæsenets formelle datasystemer. De interviewede læger udtrykte i den forbindelse en større forpligtelse til at reagere på data, som findes i disse systemer. Det er derfor forventeligt, at læger i fremtiden vil føle sig forpligtede til at reagere på selvmålte data, hvis der opstilles infrastrukturer til automatisk deling – på trods af at de selv ønsker at prioritere anderledes. 

 

Når teknologier skaber forestillinger og forventninger om sundhed

At måle sundhed på nye måder ved hjælp af teknologi er ikke en neutral aktivitet. Sundhedsteknologier er performative i den forstand, at de får os til at gøre og forvente bestemte ting. Sundhedsteknologier skaber – på godt og ondt – forestillinger om, hvad sundhed er, hvor sunde vi selv er, hvad den ansvarlige borger eller læge bør gøre, og hvad det er rimeligt at forvente af moderne medicin og teknologi. Wellnessindustrien præsenterer sundhed som noget, man let kan måle og dermed kontrollere og optimere. Den implicitte (eller forestillede) bruger af selvmålingsteknologier er ikke blot villig til at indsamle data, men er også i stand til at forstå, hvad de betyder, og kan handle derefter. På samme måde er den implicitte læge i stand til – og har tid til - at rådgive patienten om deres selvmonitoreringsdata. Men kan vi forvente, at borgere kan vurdere, hvornår de skal selvmonitorere og kontakte sundhedsprofessionelle med bekymringer om, hvad deres data viser? Kan vi forvente, at sundhedsprofessionelle kan påtage sig ansvaret for at reagere på notifikationer som i Susannes tilfælde, hvis flere og flere borgere selvmonitorerer med diverse nye dataformer? Og selv hvis vi kan, på baggrund af hvilken evidens kan vi så forvente, at det reelt giver mest gavn til folkesundheden og ikke fejlprioritering og overdiagnostik? Producenterne fremhæver, at wearables kan hjælpe borgerne til at optimere deres helbred og forebygge sygdomme, men de er ikke forpligtede til at underbygge sådanne løfter. Indtil videre er der ikke evidens for, at den form for »big data screening« af asymptomatiske individer faktisk medfører kliniske fordele [13, 22].

 

Når formålet er optimering af sundhed, er der ingen grænser for mulighederne for forbedringer – og størrelsen af forbrugsmarkedet. Men dermed rejses også fundamentale spørgsmål om, hvad sundhed er, og i hvor høj grad forebyggelse kan optimeres via flere og mere præcise målinger af raske. Hvilke implicitte forestillinger og antagelser om sundhed bygger forventningerne til de nye sundhedsteknologier egentlig på? Er sundhed foreneligt med konstant selvovervågning og fokus på sygdomsrisiko? Hvor meget skal vores stræben for at optimere vores helbred fylde i almen praksis – og i vores hverdag generelt? Og hvem eller hvad har indflydelse på svarene på disse spørgsmål?